坐落于山西临汾尧都区县底镇东里村麦田深处、中国唯一一所专门收治HIV(艾滋病病毒)感染儿童的全日制学校——临汾红丝带学校,今年迎来了建校二十周年。
二十年前,该校孩子们的生活目标仅是“活下去”,而如今,他们的病毒载量已能持续检测不到。这一转变,不仅归功于一群人的不懈努力,更得益于HIV抗病毒药物的持续进步。
从每日“七八片”到“一片”药物的转变
2004年,时任临汾市传染病医院院长的郭小平,在医院艾滋病病区发现了一些无依无靠的儿童。医院腾出一间病房,添置书桌,并为孩子们增加了几双筷子,临汾红丝带学校的前身——“爱心小课堂”由此诞生。
当时,HIV治疗方案相当复杂,孩子们每天需要服用七八片、体积较大的药物,这给他们带来了吞咽困难和依从性差的问题。传统药物的长期使用还伴随着睡眠不佳、骨骼发育迟缓及脂肪代谢紊乱等副作用,导致孩子们普遍身材瘦小,营养不良。
药物的迭代升级带来了转机。随着HIV抗病毒药物的不断革新,以二代整合酶抑制剂为基础的创新复方单片药物,极大地简化了HIV治疗,提高了安全性。2022年,学校为符合条件的儿童全面更换了药物,引入了药片小、安全性高、副作用少的创新药物。
治疗方案从“一天两次、一次好几片”变为“一天一片”,带来的改变远不止于此。
“病毒载量持续检测不到”的显著成效
更换药物后,孩子们的身体状况迅速得到改善。郭小平观察到,服用创新药物仅六七天,孩子们的食欲就增加了三分之一,而此前他们因食欲不振,营养摄入一直不足,大米消耗量也明显增加。
更令郭小平欣慰的是孩子们身体形态的变化。他表示,服用传统药物的孩子曾出现脂肪流失和体型变形,而现在服用创新药物的孩子则完全没有这些问题。学校坚持每年为孩子们进行四次病毒载量、肝肾功能等检测,以及一次骨密度检测,均未发现肾功能、肝功能异常或其他副作用。
目前,学校HIV感染儿童的病毒载量长期维持在检测不到的水平,CD4和CD8各项指标也均正常。郭小平认为,“病毒载量持续检测不到”对孩子们而言意义重大,这如同他们的“护身符”,将伴随他们未来离开校园的生活。
“爱永远比偏见更有力量”的教育理念
历经二十载,临汾红丝带学校已从最初的“爱心小课堂”发展为纳入国家义务教育体系的全日制学校,所有学生均因母婴传播感染HIV。二十年来,学校已累计接收来自全国14个省份的百余名儿童在此学习生活。如今,许多毕业生已步入社会工作,有的在读大学,更有学生已攻读博士学位。
2017年,该校首批16名毕业生参加高考,这是中国首次为HIV感染者设立的独立高考考场,其中15人成功考入本科或专科院校。
郭小平认为,孩子们脸上洋溢的笑容是他最宝贵的财富。“他没有受到歧视,没有受到伤害,他长大之后心里面就是阳光的。”郭小平说,“人的心理只要是阳光,他就不会去恶意传播(病毒)。”
2024年,61岁的郭小平将校长一职交给了长期为孩子们提供医疗服务的临汾市传染病医院护士长王霞,但他仍是许多在校孩子的监护人。
新任校长王霞表示,HIV感染儿童和青少年的健康成长,除了需要创新的药物治疗,更依赖于全社会的包容、尊重和长期支持。“二十年来,在教育者、医护人员与社会爱心力量的坚守下,孩子们的治疗条件、生活环境、精神面貌都有了显著改善。尽管消除艾滋歧视仍有许多工作要做,但爱永远比偏见更有力量。”
如今,临汾当地政府提供了有力的财政支持,社会公益力量也持续注入关爱,共同为学校构建起多元化的保障体系。
“医保多掏一点,传染就少一点”的呼吁
郭小平在采访中多次提及医保的重要性。他指出,“我们的医保各省报销比例不一样。医保如果把创新的HIV抗病毒药物的报销比例提升,感染者自己支付10%或15%,就能让更多人坚持规律服药,降低传染率。不传染给下一个,相当于医保也就省钱了。”
自1985年中国发现首例HIV感染者以来,抗艾之路已走过四十余年。艾滋病已从一种绝症转变为可防、可控、可长期管理的慢性疾病。然而,要终结HIV流行,不仅需要医学的进步,更需要一个公平且包容的社会环境。
今年5月26日,第十五届“5·26国际艾滋病反歧视午餐日”在红丝带学校举行。该活动自2012年由学校发起以来,现已覆盖国内近80个城市及90多个国家和地区。“特别是对于这些HIV感染儿童,咱们应该给予更多的关注。”郭小平强调。
在这片麦田深处的校园里,一群曾被命运遗忘的孩子,正借助小小的药片和无数人的守护,茁壮成长。